Queridos amigos,
He pensado contarles una historia extraordinaria.
Aquella noche había conseguido dormir casi plácidamente sin tener que despertarme para sonarme la nariz. En cuanto me desperté, me sorprendió recordar el sueño que había tenido. Cosa rara porque, normalmente, siempre lo olvido todo. Soñé que mi padre me había regalado, por mi decimotercer cumpleaños, una fantástica bicicleta roja de la marca italiana «Campagnolo», de esas que tienen hasta cinco velocidades, toda una innovación.
Ya estaba despierto cuando mi madre entró en mi habitación con paso suave, me besó en la frente y me dijo: «Cariño, es hora de irnos… la cita con el Dr. Verdier es a las 10.30».
Después de los preparativos, fui a la cocina donde mi madre ya había preparado el desayuno.
Mi madre ya estaba lista y mi padre nos esperaba en el coche.
Llegamos a la consulta 15 minutos antes de la hora de la cita. Sentados en un rincón de la sala de espera había un niño mucho más pequeño que yo con su madre y estaban esperando su turno.
«Señora Lopex, pase, el médico la está esperando», dijo la enfermera con voz firme.
Mi madre y mi padre se sentaron frente al doctor y yo a su lado.
«Buenos días, como ya ha anunciado la enfermera han llegado los resultados de las pruebas, ahora
podemos decir con certeza que la enfermedad de Mickey tiene un nombre: Síndrome de Kartagener», dijo el médico mordiéndose el labio del lado derecho.
«¿Qué significa, doctor?», replicó mi madre con voz temblorosa, mientras mi padre la cogía de la mano.
«Es una enfermedad rara 1 caso de cada 32000 es de origen genético», dijo brutalmente el médico.
Para mí fue como una patada en el estómago. Empecé a sudar frío, me sentía como un témpano de hielo clavado en el estómago. Quería llorar y gritar.
«Dilatación bronquial, kinesioterapia obligatoria, medicación de por vida, oxigenoterapia, aerosoles y broncodilatadores», continuó el médico. Esas palabras resonaban en mi cabeza: era terrible, implacable.
«Se podría llegar hasta un trasplante de corazón y pulmón si es realmente necesario», continuó el médico.
Mi madre me apretó la mano con fuerza y me miró diciendo: «¡Cariño, no te preocupes, siempre estaremos ahí!».
Intentando mantener la cabeza fría, mil pensamientos pasaban por mi cabeza, «pero ¿por qué con sólo 13 años estar ya condenada a una vida así?», me preguntaba enfadada.
El médico, viendo la tensión que había surgido, afirmó «Aun así haremos todo lo necesario para que todo salga bien».
«Le invito a concertar una cita con la enfermera para definir un tratamiento», concluyó el médico.
«Oye joven, sabes que necesitamos de ti y de tu colaboración y verás que todo procederá de la mejor manera. Venga y anímese». Concluyó el médico.
Con un nudo en la garganta asentí con la cabeza, me despedí con la mano y salí de la consulta.
La mera idea y, sobre todo, el temor de tener que acabar mis días siendo aún joven, tal vez con una bombona de oxígeno o teniendo que reducirme a una silla de ruedas a la espera de un trasplante de corazón y pulmones y de que el menor esfuerzo pudiera convertirse en un verdadero calvario, me estaban destrozando.
Desgarrada por las lágrimas corrí rápidamente hacia el coche. Mis padres, una vez que me alcanzaron, me envolvieron en un vigoroso abrazo y me dijeron «¡siempre estaremos ahí!».
Mickey López es peluquero y nació en París el 29 de septiembre de 1979. A los pocos meses de nacer, durante una revisión pediátrica normal, se le diagnosticaron arritmias y afecciones cardíacas críticas. Posteriormente, un examen diagnóstico en profundidad lo confirmó. Su infancia estuvo jalonada por un agotador curso sanitario… visitas semanales al especialista entre el otorrino, el pediatra y operaciones de mastoidectomía en el hospital (que consiste en abrir y drenar la mastoides para drenar el pus y eliminar el tejido óseo esponjoso infectado en caso de mastoiditis aguda). Tratamientos antibióticos muy largos y pesados. Desde muy pequeño, Mickey se dio cuenta de que, a diferencia de otras personas, sólo tenía cuatro sentidos. El olfato era inexistente. Nunca tuvo el placer de oler un perfume, una fragancia, un aroma o el olor del pan caliente. Al no tener este sentido desde su nacimiento, siempre intentó comprender e imaginar lo que significaba oler, sentir.
Los años pasan y Mickey se acostumbra a su estado anormal.
Pero, ¿qué es el síndrome de Kartagener?
Es una enfermedad de origen genético poco frecuente, un caso de cada 32.000, que se caracteriza, en el caso concreto de Mickey por:
● DDB (dilatación irreversible de los bronquios) -> prima de la fibrosis quística, porque los síntomas son similares.
– Broncorrea crónica: secreción anormal de moco espeso en los bronquios.
● Situs inversus (completo): inversión de la ubicación de los órganos y vísceras torácico-abdominales (los pulmones, el corazón, el estómago y el bazo están a la derecha, mientras que el hígado y la vesícula biliar están a la izquierda).
● Daños cardíacos graves (fue necesaria una intervención quirúrgica para corregir estos defectos cardíacos congénitos).
● Rinitis nasal crónica: secreción permanente y espesa con obstrucción nasal muy molesta y desarrollo de pólipos nasales (impresión de resfriado con voz nasal permanente).
● Ausencia del sentido del olfato.
● Otitis crónica.
● Pérdida auditiva (inicialmente sensación de oídos taponados y dolor intermitente progresivo hasta pérdida auditiva permanente.
● Esterilidad.
Concretamente, este síndrome se manifiesta en la vida cotidiana como una bronquitis importante con tos persistente sobre todo durante el día y congestión nasal.
Los años pasan y Mickey aprende a vivir con estos problemas. Le atienden en el hospital Foch de París, concretamente en el Servicio de Neumología (especializado en cirrosis hepática y DDB). Cuanto más tiempo pasa, se da cuenta de que otro sentido, el oído, también empieza a degradarse poco a poco. Las pruebas lo confirman. Pero para esto, los audífonos todavía pueden ayudar mucho.
Estos últimos cinco años han sido bastante pesados: dos tratamientos con aerosoles durante periodos muy largos combinados con tratamientos antibióticos. En enero de 2014, se sometió a una polipectomía nasal (cirugía para extirpar pequeños pólipos formados en las fosas nasales).
A diario, intenta llevar una vida algo normal con frecuentes sesiones de kinesioterapia y un tratamiento de por vida con Bricanyl y Serevent.
En cuanto a la dilatación bronquial irreversible, debe controlarse periódicamente, ya que cuando una zona de los pulmones está demasiado dilatada, debe ablacionarse. Desgraciadamente, las bronquitis frecuentes no hacen más que agravar la situación, por lo que es posible que haya que recurrir a la cirugía.
Aprende a vivir también con esta perspectiva, sabiendo que las cosas pueden cambiar a peor muy rápidamente, y de este modo aprende a disfrutar de los buenos resultados obtenidos. Aprende a vivir más intensamente el momento presente.
Aquí, el DEPORTE se convierte en la fuerza de Mickey para luchar contra esta enfermedad, teniendo un beneficio emocional además de un efecto drenante sobre sus pulmones.
Hace 5 años descubrió el running.
Y como en todo lo que hace, ¡se esfuerza mucho!
Así que empieza con los 10 km, luego el semi-maratón (algo más de 21,097 km) y finalmente el maratón de 42,195 km.
Son retos que le permiten motivarse mentalmente. Ser más fuerte y poder conseguirlos, a pesar de su ‘fragilidad’, hacen que crezca en él una fuerza inexplicable.
‘Nunca te rindas’ se convierte en su lema de vida.
Siempre con ojos brillantes llenos de alegría y gratitud me dice:
«Tienes que pensar que para mi estado de salud, la distancia de un maratón parecería imposible de alcanzar. Te puedes imaginar las lágrimas de alegría al llegar a la meta de mi primer maratón. ¡Mi victoria contra esta «maldita» enfermedad!
Pero eso no es todo, porque fue el comienzo de una larga serie de retos.
¡Me lancé a un reto aún más loco!
Hace dos años y medio decidí superar mi fobia al agua y por eso quise aprender a nadar.
¡Un nuevo reto!
El objetivo era apuntarme a un Triatlón (1500 m a nado, 40 km en bici y 10 km corriendo).
Reto cumplido en 2018!».
Como era de esperar Mickey ha continuado con sus retos y estas son algunas de las carreras que ha realizado a lo largo de estos años:
– 1 Triatlón de Deauville (
– 1 Saintélyon (un Trail de 2100 m de D+) 81 km (15h50min)
– 4 Maratones de París (mejor marca personal conseguida en un maratón 4h35min)
– 1 Maratón de Nueva York
– 1 Maratón de Londres
– 12 Semimaratones (en París y con un récord de 1h 51min)
– 4 20 km (en París)
– 16 10 km (marca personal lograda en les Foulées de Vincennes : 48 min 44 seg )
Continúa declarando:
«Cuando pienso que debería ser físicamente imposible llegar tan lejos, pienso que es imposible. Con cada meta, me convenzo de lo contrario. Siempre he tenido un carácter luchador y esto, afortunadamente, me da fuerzas para seguir adelante.
Mi lema es: ¡TODO ES POSIBLE! NUNCA TE RINDAS».
Debido a su condición de «situs inversus completo» (es decir, el corazón está a la derecha y los demás órganos invertidos) siempre se ve obligado a señalar en cada radiografía o TAC que tiene los órganos invertidos, ya que de lo contrario los médicos hacen varias exploraciones y miran las radiografías convencidas de que están equivocados.
«En las visitas de especialistas con médicos de cabecera, siempre tengo que advertirles porque, de lo contrario, empiezan con el estetoscopio moviéndose rápidamente arriba y abajo a izquierda y derecha, mostrando divertidas «muecas».
Me divierte ver la expresión cuando un amigo me pone la mano en el lado derecho del pecho y siente los latidos de mi corazón.
A lo largo de los años he hecho de este estado mío una peculiaridad, una originalidad.
A menudo me digo a mí mismo que soy una de las raras personas que pueden abrazar a alguien a quien quieren y estar CORAZÓN con CORAZÓN al mismo tiempo.
Pero, ¿quién puede presumir de tener eso?».
Mickey, como podéis ver en las fotos es una persona maravillosa que ha sabido llevar con dignidad esta enfermedad suya. Ha sido capaz de superar este estado suyo tan difícil y así, «paso a paso», se dio cuenta de que estos pensamientos tristes y quejumbrosos perdían cada vez más importancia. Descubrió que correr le hacía sentirse libre y le distanciaba cada vez más de su enfermedad. Empezó a ser consciente de lo que le rodeaba: el canto de los pájaros, la belleza de los prados cubiertos de rocío en las primeras horas de la mañana, el martilleo del pájaro carpintero…
Cuántas veces se preguntó: «¿Lo conseguiré?». Cuanto más tiempo pasaba, más se daba cuenta de que los retos adquirían un sabor diferente.
Fuerza, valor y determinación forman un trinomio que le acompaña en esta batalla suya. Una batalla que libra también desde hace cinco años con la presencia de una persona maravillosa que le sigue con amor en todo lo que hace sin separarse nunca de él.
¡Gracias Mickey por darme la oportunidad de contártelo!
