Cari Amici,
Ho pensato di raccontarvi una storia straordinaria. Scoprirete la storia sorprendente di Michel che malgrado la sua malatia, che lo accompagna dalla sua tenera età, ha saputo gestire il suo nemico di sempre facendo dello sport il suo alleato preferito e rendendo possibile l’impossibile!
Quella notte ero riuscito a dormire quasi serenamente senza dovermi svegliare per soffiarmi il naso. Non appena svegliato mi sorprese il fatto che mi ricordavo il sogno che avevo fatto. Una cosa rara perché, solitamente, dimentico sempre tutto. Sognai che mio padre mi aveva regalato, per il mio tredicesimo compleanno, una fantastica bicicletta rossa di marca italiana “Campagnolo”, una di quelle con ben 5 cambi di velocità, una vera innovazione.
Ero già sveglio quando mia madre entrò nella mia camera con passo felpato e baciandomi sulla fronte mi disse “Tesoro, è ora di andare… l’appuntamento dal Dottor Verdier è alle 10:30”.
Dopo i preparativi, mi recai in cucina dove mia madre aveva già preparato la colazione.
Mia madre era già pronta e mio padre ci aspettava in auto.
Arrivammo nell’ambulatorio con 15 minuti di anticipo rispetto all’orario dell’appuntamento. Seduto in un angolo della sala di attesa c’era un bambino molto più piccolo di me con la sua mamma e aspettavano il loro turno.
“Madame Lopex entrate pure, il Dottore vi aspetta” disse l’infermiera con voce decisa.
Mia madre e mio padre si sedettero di fronte al dottore ed io al loro fianco.
“Buongiorno, come l’infermiera vi ha già preannunciato sono arrivati i risultati degli esami, ora
possiamo dire con certezza che la malattia di Michel ha un nome: Sindrome di Kartagener” disse il dottore morsicandosi il labbro sul lato destro.
“Il che significa, dottore?” ribatté mia madre con voce tremante, mentre mio padre le teneva la mano.
“Si tratta di una rara malattia 1 caso su 32000 è di origine genetica” disse brutalmente il dottore.
Per me fu come un calcio allo stomaco. Iniziai a sudare freddo, mi sentivo un iceberg conficcato nello stomaco. Voglia di piangere e gridare.
“Dilatazione dei bronchi, kinesiterapia obbligatoria, trattamento con medicinali a vita, ossigeno terapia, aerosol, e broncodilatatori” continuò il dottore. Quelle parole mi rimbombavano nella testa… era terribile, inesorabile.
“Si potrebbe arrivare, qualora fosse veramente indispensabile, al trapianto di cuore e polmoni” continuò il dottore.
Mia madre mi strinse forte la mano e mi guardò dicendomi “Tesoro, non ti preoccupare, noi ci saremo sempre!”
Cercando di mantenere il sangue freddo mille pensieri mi passavano per la testa “ma perché a solo 13 anni essere già condannato ad una vita simile”, mi chiedevo arrabbiato.
Il dottore vedendo la tensione che si era creata asserì “Faremo comunque tutto il necessario affinché tutto possa svolgersi nel migliore dei modi”.
“La invito a prendere un appuntamento con l’infermiera per definire un trattamento” concluse il dottore.
“Ehi giovinotto, lo sai che abbiamo bisogno di te e della tua collaborazione e vedrai che tutto procederà nel migliore dei modi. Forza e coraggio!” Concluse il dottore.
Con un nodo in gola feci un cenno con la testa, salutai con la mano e uscii dall’ambulatorio.
Il solo pensiero e soprattutto la paura di dover finire i miei giorni ancora giovane, magari con una bombola d’ossigeno o dovermi ridurre in sedia a rotelle nell’attesa di un trapianto di cuore e polmoni e che il minimo sforzo si potesse trasformare in un vero calvario, mi annientava.
Straziato dal pianto corsi velocemente verso l’auto. I miei genitori una volta raggiuntomi mi avvolsero in un abbraccio vigoroso e mi dissero “noi, ci saremo sempre!”
Michel Lopes è un parrucchiere che nasce a Parigi il 29 settembre 1979 già dopo qualche mese dalla sua nascita durante un normale controllo pediatrico vennero diagnosticate aritmie e criticità a carico dell’apparato cardiocircolatorio. Il tutto, poi, viene poi confermato da un approfondimento diagnostico. La sua infanzia è stata cadenzata da un percorso sanitario estenuante… visite specialistiche settimanali tra l’otorinolaringoiatria, il pediatra e interventi in ospedale di mastoidectomia (che consiste nell’apertura e nel drenaggio della mastoide per drenare il pus ed asportare il tessuto osseo spugnoso infetto in caso di mastoiditi acute). Cure di antibiotici molto lunghe e pesanti. Già dai primi anni Michel ha capito che, contrariamente alle altre persone, aveva solamente 4 sensi. L’odorato era inesistente. Non ha mai avuto il piacere di sentire un profumo, una fragranza, un aroma o l’odore del pane caldo. Non avendo questo senso fin dalla nascita, ha sempre cercato di capire ed immaginare cosa volesse dire odorare, sentire.
Gli anni passano e Michel si abitua a questo suo stato anomalo.
Ma che cos’è la Sindrome di Kartagener?
È una malattia di origine genetica rara un caso ogni 32000 che è caratterizzata, nel caso specifico di Michel da:
- DDB (dilatazione irreversibile dei bronchi) -> cugina della mucoviscidosi, perché i sintomi sono simili.
- Bronchorrorea cronica: secrezione anormale di muco denso nei bronchi.
- Situs inversus (completo): inversione della localizzazione degli organi torace-addominali e visceri (i polmoni, il cuore, lo stomaco e la milza sono a destra, mentre il fegato e la cistifellea sono a sinistra).
- Grave danno cardiaco (è stato richiesto un intervento chirurgico per correggere questi difetti cardiaci congeniti).
- Rinite nasale cronica: scarica permanente, spessa, con ostruzione nasale molto fastidiosa e sviluppo di polipose nasali (impressione di freddo con voce nasale permanente).
- Nessun senso dell’olfatto.
- Otite cronica.
- Perdita dell’udito (inizialmente una sensazione di orecchie otturate e dolore progressivo intermittente fino ad arrivare alla perdita dell’udito definitiva.
- Sterilità.
Concretamente questa sindrome nella vita di tutti i giorni si manifesta come una grande bronchite con una tosse persistente soprattutto di giorno e naso chiuso.
Gli anni passano e Mickel impara a convivere con queste problematiche. È seguito dall’ospedale Foch di Parigi e specificatamente dal Reparto di Pneumologia (specializzato nella mucoviscidosi e DDB). Più il tempo passa si accorge che anche un altro senso, l’udito, comincia poco a poco a degradarsi. Gli esami lo confermano. Ma per questo gli apparecchi uditivi possono comunque aiutare molto.
Questi ultimi 5 anni sono stati alquanto pesanti: 2 trattamenti con aerosol per periodi molto lunghi uniti a trattamenti di antibiotici. Nel gennaio del 2014 viene sottoposto ad una polipectomia nasale (intervento chirurgico di asportazione di polipetti formatisi nelle cavità nasali).
Nel quotidiano cerca di vivere una vita alquanto normale con sedute di kinesiterapia frequenti e un trattamento comunque a vita di Bricanyl e di Serevent.
Quanto alla dilatazione dei bronchi irreversibile, deve essere periodicamente controllata perché quando una zona di polmoni è troppo dilatata si deve procedere alla sua ablazione. Purtroppo le frequenti bronchiti non fanno altro che aggravare la situazione per questo in previsione ci potrebbe essere un eventuale intervento chirurgico.
Impara a vivere anche in quest’ottica, con la consapevolezza che le cose possono cambiare in peggio molto rapidamente in questo modo impara a godere dei buoni risultati raggiunti. Impara a vivere il momento presente più intensamente.
Ecco che lo SPORT diventa per Michel la forza per combattere questa malattia avendo oltre ad beneficio emotivo, un’azione drenante per i suoi polmoni.
5 anni fa scopre la corsa a piedi (il running)!
E come per tutte le cose che fa, si impegna a fondo!
Inizia così con i 10 km, poi con la semi-maratona (poco più di 21,097 km) e infine con la maratona 42,195 km.
Queste sono sfide che gli permettono di motivarsi mentalmente. Essere più forte e poterle raggiungerle, malgrado la sua “fragilità”, fanno crescere in lui una forza inspiegabile.
“Non mollarci mai” diventa il suo motto di vita.
Sempre con gli occhi lucidi e pieni di gioia e gratitudine mi dice:
“Bisogna pensare che per il mio stato di salute la distanza di una maratona sembrerebbe impossibile da realizzare. Puoi immaginare le lacrime di gioia nel raggiungere la linea del traguardo alla mia prima maratona. La mia vittoria contro questa “fottuta” malattia!
Ma non è tutto perché è stato l’inizio di una lunga serie di altre sfide!
Mi sono lanciato in una sfida ancora più folle!
Due anni e mezzo fa ho deciso di vincere la mia fobia per l’acqua e così ho voluto imparare a nuotare.
Una nuova sfida!
Lo scopo era di iscrivermi al Triathlon (1500 m a nuoto, 40 km in bicicletta e 10 km di corsa).
Sfida compiuta nel 2018!”
Come anticipato Mickel ha continuato le sue sfide e queste sono alcune delle corse che nel corso degli anni ha fatto:
– 1 Triathlon di Deauville (
– 1 Saintélyon (un Trail di 2100 m de D+) 81 km (15h50min )
– 4 Maratone di Parigi (record personale raggiunto in una maratone 4 ore e 35 min )
– 1 Maratona di New-York
– 1 Maratona di Londra
– 12 Semi-Maratone (nella località di Parigi e con un record di 1 ora e 51 min )
– 4 20 km ( a Paris)
– 16 10 km ( record personale raggiunto a les Foulées de Vincennes : 48 min e 44 sec )
Continua affermando:
“Se penso che dovrebbe essere fisicamente impossibile arrivare a tanto. Ad ogni traguardo mi convinco del contrario. Ho sempre avuto un carattere da combattente e questo fortunatamente mi da la forza per andare avanti.
Il mio motto è: ANYTHING IS POSSIBLE! NEVER GIVE UP (niente è impossibile, mai arrendersi!)”
Dato il suo stato di “situs inversus completo” (vale a dire il cuore si trova a destra e gli altri organi invertiti) ad ogni radiolgrafia o Tac è costretto sempre a precisare che ha gli organi invertiti altrimenti i medici fanno diverse volte lo scanner e guardano le lastre convinti di essersi sbagliati.
“Nelle visite specialistiche con i medici generalisti, devo sempre avvisarli perché altrimenti iniziano con lo stetoscopio a muoversi rapidamente su e giù a destra e a sinistra sfoggiando “ghigni” divertenti.
Mi diverte vedere l’espressione quando un amico mette la mano su lato destro del mio torace e sente battere il cuore”.
Con gli anni di questo mio stato ne ho fatto una particolarità, una originalità”.
Mi dico spesso che sono una delle rare persone a poter abbracciare una persona che amo ed essere allo stesso momento CUORE contro CUORE.
Ma chi può vantarsi di avere una cosa simile?”
Michel, come si può vedere dalle foto è una persona splendida che ha saputo gestire questa sua malattia in modo dignitoso. Ha saputo vincere questo suo stato di estrema difficoltà e così “passo dopo passo” si è reso conto che questi pensieri tristi e lamentosi perdevano sempre più d’importanza. Ha scoperto che la corsa lo faceva sentir libero e lo allontanava sempre di più dalla malattia. Ha iniziato a rendersi conto di quello che lo circondava: il canto degli uccellini, la bellezza dei prati ricoperti di rugiada nelle prime ore del mattino, il martellio del picchio …
Quante volte si è chiesto “riuscirò?” Più il tempo passava e più si rendeva conto che le sfide prendevano un sapore diverso.
Forza, coraggio e determinazione formano un trinomio che lo accompagna in questa sua battaglia. Una battaglia che da 5 anni combatte anche con la presenza di una persona splendida che lo segue con amore in tutto quello che fa senza mai separarsi da lui.
Grazie Michel di avermi dato la possibilità di raccontarti!
