Coeur contre coeur … quelle leçon de vie!

Chers Amis,

J’ai pensé de vous raconter l’histoire d’une personne extraordinaire. Vous allez découvrir l’histoire surprenante de Michel qui malgré sa maladie qui l’accompagne depuis sa tendre enfance, a su apprivoiser son ennemie de toujours et faire du sport son allié pour se transcender et rendre possible l’impossible ! Une véritable leçon de vie, un parcours hors du commun et un mental de battant !

(Il était une fois …)

Cette nuit-là, j’avais réussi à dormir presque paisiblement sans avoir à me lever pour me moucher. A mon réveil, j’ai été surpris de me souvenir de mon rêve. Une chose rare parce que en général, je ne m’en rappelle jamais. J’ai rêvé que mon père m’avait offert, pour mon 13ème anniversaire, un vélo rouge fantastique de la marque italienne «Campagnolo», un de ceux avec 5 vitesses, une véritable innovation à l’époque.

J’étais déjà réveillé quand ma mère est entrée dans ma chambre à pas feutrés et en m’embrassant sur le front, elle me dit « Chéri, il est temps d’y aller, le rendez-vous du docteur Verdier est à 10h30 ».

Après mes préparatifs rituels et ceux indispensables, je suis allé à la cuisine où ma mère avait déjà préparé mon petit-déjeuner.

Ma mère était déjà prête et mon père nous attendait dans la voiture.

Nous sommes arrivés à la clinique 15 minutes avant l’heure du rendez-vous. Assis dans un coin de la salle d’attente, il y avait un enfant beaucoup plus petit que moi avec sa mère qui attendaient leur tour.

« Madame Lopex, entrez, le docteur vous attend », dit l’infirmière d’une voix ferme.

Ma mère et mon père s’assirent devant le médecin et moi à leur côté.

« Bonjour, comme l’infirmière vous l’a déjà annoncé les résultats des examens sont arrivés, maintenant on peut dire avec certitude que la maladie de Michel a un nom : Syndrome de Kartagener « , dit le médecin en se mordant la lèvre du côté droit.

« Que voulez-vous dire, docteur ? » Répliqua ma mère d’une voix tremblante alors que mon père lui tenait la main.

« Il s’agit d’une maladie rare de 1 cas sur 32 000 et d’origine génétique », dit brutalement le médecin.

Pour moi, c’était comme un coup de pied dans le ventre. J’ai commencé à transpirer froidement, j’ai senti comme un iceberg coincé dans mon estomac. J’avais envie de pleurer et de crier.

« Dilatation des bronches, kinésithérapie obligatoire, traitement par médicaments à vie, oxygénothérapie, aérosol et bronchi-dilatateurs », poursuivit le médecin. Des mots qui résonnaient dans ma tête comme un marteau-piqueur. C’était terrible, inexorable…

« On pourrait arriver, si c’était vraiment indispensable, à une double transplantation du cœur et des poumons », continua le médecin.

Ma mère me serra la main et me regarda en disant : « Chéri, ne t’inquiète pas, nous serons toujours là! »

En essayant de garder la tête froide, mille pensées me traversèrent l’esprit « mais pourquoi étais-je condamné à une telle vie à seulement 13 ans ? », me demandai-je avec colère.

Le médecin voyant la tension qui s’était créée déclara : « Nous ferons tout ce qui est nécessaire pour que tout se déroule dans les meilleures conditions ».

« Je vous invite à prendre rendez-vous avec l’infirmière pour définir le traitement qui vous conviendra le mieux », continua-t-il.

« Hé jeune homme, tu sais que nous avons besoin de toi et de ta collaboration et tu verras que tout va bien se passer. Force et courage ! » Conclut le docteur.

La gorge serrée, j’ai hoché la tête, fait signe de la main et quitté la clinique.

Mes parents ont suivi.

La seule pensée et surtout la crainte de devoir finir mes jours encore jeune, peut-être avec une bouteille d’oxygène, que je termine en fauteuil roulant dans l’attente d’une greffe du cœur et des poumons, que le moindre effort puisse être transformé en véritable épreuve, me détruisait.

Ravagé par les larmes, j’ai couru rapidement vers la voiture. Une fois rentrés chez nous, mes parents m’ont enlacé dans une étreinte vigoureuse et ils m’ont dit « nous serons toujours là ! »

Michel Lopes est un coiffeur qui est né à Paris le 29 septembre 1979, quelques mois après sa naissance, à l’occasion d’une visite chez le pédiatre, on diagnostiqua des arythmies et des criticités sur l’appareil cardio-circulatoire. Tout est alors confirmé par des examens plus approfondis quelques jours plus tard. Son enfance a été rythmée par un parcours médical épuisant comprenant des séries de visites hebdomadaires chez le spécialiste oto-rhino-laryngologiste, le pédiatre et les interventions à l’hôpital de mastoïdectomie (consistant à ouvrir et drainer la mastoïde pour drainer le pus et éliminer le tissu spongieux infecté en cas de mastoïdite aiguë). Traitements antibiotiques très longs et lourds. Dès les premières années, Michel s’est rendu compte que contrairement aux autres personnes, il n’avait que 4 sens. L’odorat était inexistant. Il n’a jamais eu le plaisir de sentir un parfum, une fragrance, un arôme ou l’odeur du pain chaud. N’ayant pas ce sens depuis sa naissance, il a toujours essayé de comprendre et d’imaginer ce que signifiait une odeur, le fait de sentir.

Les années passent et Michel s’habitue à cet état anormal.

Mais qu’est-ce que le syndrome de Kartagener ?

C’est une maladie génétique rare, un cas sur 32 000, caractérisée dans le cas spécifique de Michel par :

• DDB (dilatation irréversible des bronches) -> cousine de la mucoviscidose, car les symptômes sont similaires.
• Bronchorrhée chronique: sécrétion anormale de mucus épais dans les bronches.
• Situs inversus (complet): inversion de la localisation des organes thorax-abdominaux et des viscères (les poumons, le cœur, l’estomac et la rate sont à droite, tandis que le foie et la vésicule biliaire sont à gauche).
• Lésions cardiaques graves (une intervention chirurgicale a été nécessaire pour corriger ces malformations cardiaques congénitales).
• Rhinite nasale chronique : écoulement permanent et épais, avec obstruction nasale très gênante et développement de polyposes nasales (impression de froid avec voix nasale permanente).
• Aucun sens de l’odorat.
• Otite chronique.
• Perte auditive (initialement, sensation d’oreille bouchée et douleur progressive et intermittente pouvant aller jusqu’à la perte auditive finale).
• Stérilité.

Concrètement, ce syndrome dans la vie quotidienne se manifeste comme une grande bronchite avec une toux persistante, surtout pendant la journée et le nez bouché.

Les années passent et Michel apprend à y vivre avec ces problèmes. Il est suivi par l’hôpital Foch de Paris et plus particulièrement par le département de pneumologie (spécialisé dans la mucoviscidose et le DDB). Plus le temps passe, il se rend compte que même le sens de l’audition, commence à se dégrader petit à petit. Les examens réguliers le confirment. Mais les appareils auditifs peuvent beaucoup aider.

Ces 5 dernières années ont été assez lourdes : 2 traitements par aérosol obligatoires pendant de très longues périodes associés à des traitements antibiotiques. En janvier 2014, il a subi une polypectomie nasale (Intervention chirurgicale pour l’ablation des polypes dans les cavités nasales).

Dans sa vie quotidienne, il tente de mener une vie plutôt normale avec de fréquentes séances de kinésithérapie et un traitement à vie de Bricanyl et de Serevent.

Quant à la dilatation irréversible des bronches, elle doit être contrôlée périodiquement car lorsqu’une zone des poumons est trop dilatée, on doit procéder à son ablation. Malheureusement, les bronchites fréquentes ne font qu’aggraver la situation, et une intervention chirurgicale pourrait être envisagée.

Apprendre à vivre également avec cette perspective, sachant que les choses peuvent très rapidement évoluer dans le mauvais sens, permet ainsi d’apprécier les bons résultats obtenus. Apprends à vivre plus intensément le moment présent.

Voici que le SPORT devient pour Michel sa force pour lutter contre cette maladie en ayant, en plus d’une action mentale, une action drainante pour les poumons. C’est devenu indispensable pour lui maintenant !

Il y a 5 ans, il a découvert la course à pied (le running) !

Et comme toutes les choses qu’il fait, il s’y engage totalement !

Il commence ainsi avec des 10 km, puis avec le semi-marathon (un peu plus de 21,097 km) et enfin avec le marathon : 42,195 km.

Ce sont des défis qui lui permettent de se motiver mentalement. Sa force et sa capacité à les atteindre malgré sa « fragilité » font grandir en lui une force inexplicable.

« Ne jamais abandonner » devient la devise de sa vie.

Toujours avec des yeux brillants, pleins de joie et de gratitude, il me dit :

« On pense qu’avec mon état de santé, la distance d’un marathon semblerait impossible à atteindre. Imagine alors les larmes de joie en atteignant la ligne d’arrivée lors de mon premier marathon. Ma victoire contre cette « putain » de maladie !

Mais ce n’est pas tout, car c’était le début d’une longue série !

Je me suis lancé dans un défi encore plus fou !

Il y a deux ans et demi, j’ai décidé de surmonter ma phobie de l’eau et j’ai voulu apprendre à nager.

Un nouveau challenge !

L’objectif était de s’inscrire au Triathlon (1500 m en natation, 40 km en vélo et 10 km en course à pied).

Défi accompli en 2018 ! »

Comme prévu, Michel a poursuivi ses défis et voici certaines des courses qu’il a faites au fil des ans :

– 1 triathlon de Deauville

– 1 Saintélyon ​​(Trail de 2100 m de dénivelé positif, 81 km accomplis en15h50min)

– 4 Marathons de Paris (record personnel réalisé en 4 heures et 35 minutes)

– 1 marathon de New York

– 1 marathon de Londres

– 12 semi-marathons (en région parisienne avec un record de 1 heure et 51 minutes)

– 4 20 km (à Paris)

– 16 10 km (record personnel réalisé aux Foulées de Vincennes : 48 min et 44 sec)

Il poursuit en disant :

« Si je pense qu’il devrait m’être physiquement impossible d’aller aussi loin, à chaque étape, je suis convaincu du contraire. J’ai toujours eu un caractère de combattant et cela me donne heureusement la force d’avancer.

 Ma devise est : ANYTHING IS POSSIBLE ! NEVER GIVE UP (rien n’est impossible, n’abandonnez jamais!) « 

Compte tenu de son état de « situs inversus complet » (le cœur est à droite et les autres organes inversés) à chaque radiologie ou tomodensitométrie, il est toujours obligé de signaler qu’il a les organes inversés, sinon les médecins font plusieurs fois le scanner et regardent les radios convaincus qu’ils ont tort.

«Lors de visites médicales spécifiques chez des médecins généralistes, je dois toujours les avertir, sinon ils commencent avec le stéthoscope à se déplacer rapidement de haut en bas, de droite à gauche et arborent de drôles de « sourires ».

J’aime voir l’expression lorsqu’un ami pose sa main sur le côté droit de ma poitrine et sent son cœur battre. Avec les années, mon état j’en ai fait une particularité, une originalité.

Je dis souvent que je suis l’une des rares personnes à pouvoir embrasser quelqu’un que j’aime et être en même temps COEUR contre COEUR.

Mais qui peut se vanter d’avoir une telle chose ? « 

Comme vous pouvez le constater sur les photos, Michel est une personne formidable qui a su gérer sa maladie avec dignité. Il a su surmonter cet état d’extrême difficulté et a réalisé que « pas à pas »ces pensées tristes et larmoyantes perdaient de plus en plus de leur importance. Il a découvert que la course le faisait se sentir libre et l’éloignait de plus en plus de la maladie. Il a commencé à se rendre compte de son environnement : le chant des oiseaux, la beauté des pelouses couvertes de rosée dans les premières heures du matin, le martèlement du pic-vert …

Combien de fois s’est-il demandé « serai-je en mesure d’arriver jusqu’au bout ? » Plus le temps passe, plus il réalise que les défis prennent une autre saveur.

Force, courage et détermination forment un trinôme qui l’accompagne dans son combat. Une bataille contre qui il se bat mais, depuis cinq ans, est aussi soutenu par la présence d’une personne magnifique qui le suit avec amour dans tout ce qu’il fait sans jamais se séparer de lui.

Merci Michel de m’avoir donné l’occasion de te raconter !